<<
>>

НАКАЗ від 24.12.2019 № 2664 "Про затвердження Змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування". МОЗ України. 2019

Документ актуальний на 03.02.2020
завантажити документ, актуальний на поточний час

МІНІСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАЇНИ

НАКАЗ

24.12.2019  № 2664


Зареєстровано в Міністерстві
юстиції України
13 січня 2020 р.
за № 35/34318

Про затвердження Змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування

Відповідно до статті 53-1 розділу V Основ законодавства України про охорону здоров'я, з метою забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань НАКАЗУЮ:

1. Затвердити Зміни до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування, затвердженого наказом Міністерства охорони здоров'я України від 27 жовтня 2014 року № 778, зареєстрованого в Міністерстві юстиції України 13 листопада 2014 року за № 1439/26216 (із змінами), що додаються.

2. Департаменту реалізації політик (Гаврилюк А.О.) в установленому законодавством порядку забезпечити подання цього наказу на державну реєстрацію до Міністерства юстиції України.

3. Контроль за виконанням цього наказу залишаю за собою.

4. Цей наказ набирає чинності з дня його офіційного опублікування.

Міністр

З. Скалецька

ПОГОДЖЕНО:

Президент Національної академії
медичних наук України

Керівник Секретаріату Уповноваженого
Верховної Ради України з прав людини




В.

Цимбалюк


Л. Левшун



ЗАТВЕРДЖЕНО
Наказ Міністерства
охорони здоров'я України
24 грудня 2019 року № 2664


Зареєстровано в Міністерстві
юстиції України
13 січня 2020 р.
за № 35/34318

ЗМІНИ
до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування

1. У розділі I:

позицію 31 та 38 викласти в такій редакції:

"

31

Інші сфінголіпідози (хвороби:
Фабрі (- Андерсен);
Гоше;
Німанна - Піка тип А;
Німанна - Піка тип В;
Німанна - Піка тип С;
атипова хвороба Гоше через дефіцит сапозину С)

E75.2


324
355
77292
77293
646
309252

38

Дефекти розщеплення глікопротеїдів
(альфа-маннозидоз;
бета-маннозидоз)

E77.1


61,
118

";

доповнити позиціями 55-61 у такій редакції:

"

55

Цукровий діабет новонароджених
(неонатальний цукровий діабет;
постійний діабет новонароджених;
синдром проксимальної тубулопатії-цукрового
діабету- мозочкової атаксії;
синдром постійного цукрового діабету,
панкреатичного та мозочкового агенезу;
діабет новонароджених, вроджений гіпотиреоз,
вроджена глаукома, печінковий фіброз,
синдром полікістозних нирок;
DEND-синдром;
проміжний DEND-синдром;
синдром первинної мікроцефалії, епілепсії,
постійний діабет новонароджених)

P70.2


224
99885

3390

65288


79118
79134
99989

306558

56

Інсулінонезалежний цукровий діабет з ураженням нирок (аутосомно-домінантна тубулоінтерстиціальна хвороба нирок, пов'язана з HNF1B)

E11.2

93111

57

Інсулінонезалежний цукровий діабет з неуточненими ускладненнями (успадковані від матері діабет і глухота (мітохондріальний діабет)

E11.8

225

58

Інсулінонезалежний цукровий діабет без ускладнень (діабет зрілого віку в молодих людей (MODY)

E11.9

552

59

Інші уточнені форми цукрового діабету (синдром Уолкотта-Ралісона)

E13

1667

60

Інші уточнені ендокринні порушення (синдром Вольфрама)

E34.8

3463

61

Чиста гіперхолестеринемія (гомозиготна сімейна гіперхолестеринемія)

E78.0

391665

".

2. Доповнити розділ II позицією 29 такого змісту:

"

29

Інші синдроми гістіоцитозу (хвороба Ердгейма-Честера)

D76.3

35687

".

3. Доповнити розділ IV позиціями 36-39 такого змісту:

"

36

Інші уточнені дегенеративні хвороби нервової системи (синдром Альперса)

G31.8

726

37

Міастенія гравіс (тяжка міастенія)
(міастенія гравіс,
міастенія гравіс дорослого віку,
ювенільна міастенія гравіс)

G70.0


589,
391490,
391497

38

Вроджена або набута міастенія (вроджений міастенічний синдром)

G70.2

590

39

Мітохондріальна міопатія, не класифікована в інших рубриках (синдром MELAS)

G71.3

550

".

4. Доповнити розділ VII позиціями 39-48 такого змісту:

"

39

Хвороба Гіршпрунга

Q43.1

388

40

Множинні вроджені екзостози
(множинна остеохондрома)

Q78.6

321

41

Пластинчастий (ламелярний) іхтіоз
(ламелярний іхтіоз,
вроджена небульозна іхтіозіформна еритродермія)

Q80.2


313
79394

42

Вроджена бульозна іхтіозіформна еритродермія (аутосомно-домінантний епідермолітичний іхтіоз)

Q80.3

312

43

Інший вроджений іхтіоз (KID синдром)

Q80.8

477

44

Інші уточнені вроджені вади розвитку шкіри
(прогресуюча симетрична еритрокератодермія;
кератоз фолікулярний (хвороба Дар'є)

Q82.8


316
218

45

Синдроми вроджених вад, що проявляються надмірним ростом (гігантизмом) на ранніх етапах розвитку (синдром CLOVES)

Q87.3

140944

46

Інші уточнені синдроми вроджених вад,
не класифіковані в інших рубриках
(синдром CHARGE;
синдром Опіца - Каведжіа;
синдром первинної мікроцефалії - легкої інтелектуальної неспроможності - діабету молодих;
діабет - гіпогонадизм - глухота - інтелектуальна
неспроможність (синдром Вудхаус - Сакаті)

Q87.8



138
93932
391408

3464

47

Інші делеції частини хоромосом (синдром делеції 1р36)

Q93.5

1606

48

Інші уточнені хромосомні аномалії (тетрасомія 12p (синдром Паллістера - Кіллама)

Q99.8

884

".

5. Доповнити розділ VIII позицією 36 такого змісту:

"

36

Інша осифікація м'язів (прогресуюча кісткова гетероплазія)

M61.5

2762

".

6. Доповнити розділ X позицією 65 такого змісту:

"

65

Новоутворення інших уточнених локалізацій (лімфангіолейоміоматоз)

D48.7

538

".

7. У розділі XI:

позицію 2 викласти в такій редакції:

"

2

Іридоцикліт (увеїти)

H20

280886
280892
280898
280914
280921
280917
279914
306648
90061
280926
280933
280930
98715

";

доповнити позицією 3 такого змісту:

"

3

Інша паралітична косоокість (синдром Кернса - Сейра)

H49.8

480

".

8. Доповнити Перелік новим розділом XII такого змісту:

"XII. Рідкісні хвороби органів дихання

1

Інші інтерстиціальні хвороби легенів із згадкою про фіброз (ідіопатичний легеневий фіброз)

J84.1

2032

".

9. Доповнити Перелік новим розділом XIII такого змісту:

"XIII. Рідкісні хвороби органів травлення

1

Післяопераційне порушення всмоктування в кишечнику, не класифіковане в інших рубриках (вторинний синдром короткої кишки)

K91.2

95427

".

10. Доповнити Перелік приміткою такого змісту:

"

__________
Примітка.


Рідкісне (орфанне) захворювання визначається відповідного до коду Orpha.net

".

Директор Департаменту
реалізації політик


А. Гаврилюк


Публікації документа

  • Офіційний вісник України від 28.01.2020 — 2020 р., № 7, стор. 134, стаття 307, код акта 97726/2020

= завантажити законодавчий акт, актуальний на поточний час =
<< | >>

МОЗ України:

  1. НАКАЗ від 13.01.2020 № 43 "Про затвердження Порядку стажування громадян з числа молоді, які не перебувають на посадах державної служби, в апараті Державної служби України з лікарських засобів та контролю за наркотиками". МОЗ України. 2020 рікк
  2. НАКАЗ від 22.01.2020 № 139 "Про внесення змін до Порядку розрахунку граничних оптово-відпускних цін на лікарські засоби, які визначені у переліку лікарських засобів, що включені до Національного переліку основних лікарських засобів та на які встановлюються граничні оптово-відпускні ціни". МОЗ України. 2020 рікк
  3. НАКАЗ від 14.01.2020 № 52 "Про затвердження гігієнічних регламентів допустимого вмісту хімічних і біологічних речовин в атмосферному повітрі населених місць". МОЗ України. 2020 рікк
  4. орієнтовно безпечних рівнів впливу хімічних і біологічних речовин в атмосферному повітрі населених місць. МОЗ України. 2020 рікк
  5. до деяких наказів Міністерства охорони здоров’я України. МОЗ України. 2020 рікк
  6. НАКАЗ від 28.02.2020 № 587 "Деякі питання ведення Реєстру медичних записів, записів про направлення та рецептів в електронній системі охорони здоров’я". МОЗ України. 2020 рікк
  7. НАКАЗ від 28.02.2020 № 586 "Про затвердження Порядку направлення пацієнтів до закладів охорони здоров’я та фізичних осіб - підприємців, які в установленому законом порядку одержали ліцензію на провадження господарської діяльності з медичної практики та надають медичну допомогу відповідного виду". МОЗ України. 2020 рікк
  8. НАКАЗ від 01.02.2019 № 283 "Про деякі питання проведення міжнародного моніторингового дослідження якості вищої медичної освіти". МОЗ України. 2019 рікк
  9. НАКАЗ від 01.02.2019 № 280 "Про внесення змін до Положення про організацію і проведення профілактичних щеплень та Державних санітарних норм і правил «Санітарно-протиепідемічні вимоги до закладів охорони здоров’я, що надають первинну медичну (медико-санітарну) допомогу»". МОЗ України. 2019 рікк
  10. НАКАЗ від 05.02.2019 № 313 "Про внесення зміни до пункту 3 Порядку розрахунку потреби та розподілу МОЗ України серед Міністерства охорони здоров’я Автономної Республіки Крим, структурних підрозділів з питань охорони здоров’я обласних, Київської та Севастопольської міських державних адміністрацій та закладів охорони здоров’я, що належать до сфери управління МОЗ України, медичних виробів для стентування коронарних судин, придбаних за кошти державного бюджету". МОЗ України. 2019 рікк
  11. НАКАЗ від 22.03.2019 № 634 "Про внесення змін до наказів Міністерства охорони здоров'я України від 19 липня 2005 року № 360 та від 29 грудня 2016 року № 1423". МОЗ України. 2019 рікк
  12. НАКАЗ від 05.04.2019 № 753 "Про затвердження змін до наказу Міністерства охорони здоров’я України від 29 липня 2003 року № 358". МОЗ України. 2019 рікк
  13. до деяких наказів Міністерства охорони здоров’я України з питань безперервного професійного розвитку лікарів. МОЗ України. 2019 рікк
  14. лікарських спеціальностей. МОЗ України. 2019 рікк
  15. НАКАЗ від 22.02.2019 № 446 "Деякі питання безперервного професійного розвитку лікарів". МОЗ України. 2019 рікк
  16. НАКАЗ від 19.02.2019 № 419 "Про затвердження Порядку, умов та строків розроблення і проведення єдиного державного кваліфікаційного іспиту та критеріїв оцінювання результатів". МОЗ України. 2019 рікк
  17. НАКАЗ від 27.02.2019 № 473 "Про затвердження Порядку розподілу та передачі імунобіологічних препаратів (вакцин) та медичних виробів, які використовуються для профілактичних щеплень". МОЗ України. 2019 рікк
  18. НАКАЗ від 22.02.2019 № 463 "Про затвердження Державних санітарних норм допустимих рівнів шуму в приміщеннях житлових та громадських будинків і на території житлової забудови". МОЗ України. 2019 рікк
  19. НАКАЗ від 01.02.2019 № 278 "Про затвердження Порядку проведення та документування результатів медичного обстеження постраждалих осіб від домашнього насильства або осіб, які ймовірно постраждали від домашнього насильства, та надання їм медичної допомоги". МОЗ України. 2019 рікк
  20. НАКАЗ від 05.03.2019 № 500 "Про затвердження переліку питань та уніфікованої форми акта, складеного за результатами проведення планового (позапланового) заходу державного нагляду (контролю) щодо дотримання суб’єктом господарювання вимог законодавства у сфері господарської діяльності з медичної практики, що підлягає ліцензуванню". МОЗ України. 2019 рікк
- Антимонопольний комітет - Верховний Суд України - Вищий адміністративний суд України - Вищий господарський суд - Вищий спеціалізований суд - Генеральна прокуратура України - ДА електронного урядування - Державіаслужба України - Державні утворення на території України (1917-1920) - Держатомрегулювання - Держаудитслужба України - Держкомтелерадіо України - Держкордонслужба України - Держнаглядохоронпраці України - Держспецзв’язок - Держспоживстандарт України - Держстат України - Держфінпослуг України - ДКА України - Закони України - Законодавство Української РСР - Кабінет Міністрів України - Кодекси України - Конституційний Суд України - МВС України - МЗС України - Міжнародні документи, ратифіковані Верховною Радою України - Міжнародні угоди України - Мін'юст України - Мінагрополітики України - Мінекономрозвитку України - Міненерговугілля України - Мінінфраструктури України - Мінкультури України - Мінмолодьспорт України - Міноборони України - Мінприроди України - Мінрегіон України - Мінсоцполітики України - Мінфін України - МІП - МНС України - МОЗ України - МОН України - МТОТ - Нацдержслужба України - Національне агентство з питань запобігання корупції - Національне антикорупційне бюро України - Національний банк України - Нацком.енергетики - Нацкомфінпослуг - Нацрада телерадіомовлення - НКРЗІ - НКЦПФР - Основний Закон України - Пенсійний фонд України - Постанови Верховної Ради України - Президент України - РНБО України - Розпорядження Голови ВР України - Розпорядження Кабінета Міністрів України - Служба безпеки України - Служба зовнішньої розвідки - Укрдержархів - Управління державної охорони - Фонд гарант.вкладів фізич.осіб - Фонд державного майна - Фонд соцстраху по безробіттю - Фундаментальне законодавство України - Центрвиборчком України -