Декларация 
                    о проекте "Геном человека" 

          Принята 44-й Всемирной медицинской ассамблеей, 
               Марбелла, Испания, сентябрь 1992 г. 
 

     Преамбула 

     Проект "Геном  человека"  основан   на   предположении,   что 
содержащаяся  в  генах информация даст возможность диагностировать 
множество генетических заболеваний внутриутробно или даже  раньше, 
а это позволит принимать решение до произведения потомства.
     Ключом к   пониманию   генетических   заболеваний    является 
распознавание и  характеристика генов после мутации.  Впредь можно 
говорить, что понимание биологии человека заключено в  расшифровке 
от 50000 до 100000 генов в хромосомах человеческого тела.
     Проект "Геном  человека"   может   позволить   распознать   и 
охарактеризовать   гены,   приводящие   к  возникновению  основных 
генетических заболеваний;  далее,  будет  возможным  распознать  и 
охарактеризовать    гены,   участвующие   в   формировании   таких 
заболеваний как диабет,  шизофрения,  болезнь Альцгеймера  и  пр., 
имеющих  генетический  компонент  наряду с другими факторами.  При 
этих  заболеваниях  ген  скорее  создает   предрасположенность   к 
болезни,  чем  является  ее причиной сам по себе.  Эти заболевания 
создают серьезные социальные  проблемы,  и  если  будет  возможным 
диагностировать  предрасположенность до появления заболевания,  то 
будет возможным предотвратить его путем изменения  способа  жизни, 
питания и периодических обследований.
     Во второй половине 20-го  столетия  произошла  концептуальная 
революция,  когда  заболевания  начали  рассматривать  в  терминах 
биохимии.  Революция происходит и сейчас, когда приходит понимание 
того,  что  в  гене  содержатся  инструкции для всех биохимических 
процессов, протекающих в клетках тела. 

     Проблемы политики 

     Существует много важных  этических  причин  для  того,  чтобы 
получить  генетическую  информацию  как  можно  быстрее,  в  целях 
лучшего понимания многих болезней.  Однако  эта  информация  может 
быть   бесполезной,   если   одновременно   не  будут  разработаны 
терапевтические  мероприятия  и  если  не  будет  проинформирована 
общественность о различных генетических возможностях с тем,  чтобы 
индивид мог выбрать лучшие. Другой вопрос состоит в том, оправданы 
ли  прилагаемые усилия по сравнению с другими способами достижения 
тех же целей с меньшими затратами.  Должен ли Проект стремиться  к 
всеобъемлющей расшифровке или предпочтительнее начать шаг за шагом 
с менее претенциозного и постепенно идти вперед. 

     Финансирование проекта 

     Проект "Геном человека" считается огромным проектом, подобным 
Космической  программе,  поэтому  кто-то  может  заявить,  что нет 
соразмерности между инвестициями и их  возвращаемостью.  Оценочная 
стоимость данного  Проекта  составляет  3 миллиарда долларов на 15 
лет,  т.е.  200 миллионов долларов в год. Эти расходы не покажутся 
экстраординарными, если  известно,  что  Фонд  по  цистофиброзу за 
последние четыре года только в США потратил 120 миллионов долларов 
на изучение одного этого заболевания.  Таким образом,  "финансовое 
пугало" не должно препятствовать развитию Проекта.
     Другой повод   для  беспокойства  -  запрещение  в  некоторых 
странах   ассигновать   средства   на   клинические   исследования 
человеческих  эмбрионов.  То  есть  после  расходования  денег  на 
расшифровку генов  может  не  оказаться  средств  на  ассигнование 
клинических исследований, основанных на полученных результатах. 

     Конфликт между защитой личной сферы
     и потребностью в научном сотрудничестве 

     Расшифровка генов  человека   должна   быть   анонимной,   но 
полученная информация будет доступна для всех людей, независимо от 
индивидуальных различий,  цвета  кожи  или  расы.  Эта  информация 
должна  быть  общей  собственностью  и  не должна использоваться в 
коммерческих целях.  Поэтому не должно выдаваться никаких патентов 
на геном человека или части генома. 

     Генная дискриминация при частном страховании
     и трудоустройстве 

     Существует конфликт между увеличивающимся  потенциалом  новых 
технологий  по  раскрытию  генетического многообразия и критериями 
частного страхования и  трудоустройства.  Может  быть  желательным 
принятие   по   отношению   к   генетическим  факторам  такого  же 
молчаливого соглашения,  как и запрещающее  расовую  дискриминацию 
при трудоустройстве и страховании.
     Расшифровка генома может  стать  источником  стигматизации  и 
социальной дискриминации, и "население, подверженное риску", может 
превратиться в "дефектное население". 

     Опасность евгеники и использования генов
     в немедицинских целях 

     Евгеника основана  на предположении,  что гены имеют решающее 
значение, и  что  изменение  репродуктивного  поведения   является 
способом изменения распределения генов среди населения.
     В соответствии с  этой  концепцией  общее  благо  оправдывает 
ограничение личной   свободы.   Могущество   информации  порождает 
беспокойство о том, как она будет использоваться. Все еще остается 
опасность правительственных евгенических программ, направленных на 
"улучшение  расы",  и  использования  медицинских   технологий   в 
немедицинских целях. 

     Рекомендации 

     Этические проблемы,  возникшие  с  проектом "Геном человека", 
связаны не с самой технологией,  а с ее правильным использованием. 
Исходя из   могущества   этого   нового  инструмента  должны  быть 
рассмотрены этические,  правовые и социальные вопросы, связанные с 
ним, пока данный проект находится в начальной стадии.
     Некоторые возражения   имеют   в   основе    опасения,    что 
исследователь  может  захотеть  играть  "роль  Бога"  или пожелает 
вмешиваться   в   законы    природы.    Если    освободиться    от 
бескомпромисного  сопротивления  Проекту  генома  человека,  можно 
увидеть те же  этические  проблемы,  с  которыми  мы  сталкиваемся 
всякий   раз,   когда   рассматриваем  новый  диагностический  или 
терапевтический метод.  Главным критерием остается оценка риска  и 
преимуществ,   уважение   индивида   как  человеческого  существа, 
уважение автономии и личной сферы.
     Существует необходимость   установить   общие   этические   и 
правовые принципы для предотвращения дискриминации и  генетической 
стигматизации населения, подверженного риску.
     Основополагающие принципы:
     - генетическая  служба должна быть легко доступна каждому для 
того,  чтобы предотвратить ее  эксплуатацию  только  теми  лицами, 
которые  располагают  средствами,  что  привело  бы  к  увеличению 
социального неравенства;
     - существует  потребность в международной информации и обмене 
технологиями и знаниями между всеми странами;
     - должны  уважаться воля исследуемых лиц и их право принимать 
решение о своем участии и использовании полученной информации;
     - пациенту   или  его  законному  представителю  должна  быть 
предоставлена полная информация.  Должна  соблюдаться  медицинская 
тайна  и  информация  не  должна  передаваться  третьим  лицам без 
согласия.  Медицинская тайна должна соблюдаться  даже  если  члены 
семьи   пациента  подвержены  риску,  если  только  не  существует 
серьезная опасность и эту опасность можно избежать путем раскрытия 
информации;  конфиденциальность может быть нарушена лишь в крайнем 
случае,  когда все попытки убедить  пациента  передать  информацию 
самому провалились; даже в этом случае, должна раскрываться только 
относящаяся к делу генетическая информация;
     - предоставление информации третьим лицам или доступ к личным 
генетическим данным должен позволяться только  с  информированного 
согласия пациента. 

 "Права человека и профессиональная ответственность врача" 
 в документах международных организаций, 
 издательство "Сфера", Киев, 1999.